La famille de Jean, bientôt 7 ans, un enfant atteint du syndrome de Kleefstra, a tourné un court-métrage à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares. La vidéo a remporté le prix du public lors d’une cérémonie organisée par la filière AnDDI-Rares.
La famille De Clock, de Pithiviers, a participé à un festival de films ultra courts organisé par la filière AnDDI-Rares à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février. Le court-métrage intitulé Comment tu t’appelles a remporté le prix du public dans la catégorie des aidants. Ce film met en lumière Jean, le plus jeune membre de la famille atteint du syndrome de Kleefstra, en montrant son rôle d’aidant au sein de sa famille.
Lors de la cérémonie à Paris, Raphaël et Lise De Clock ont souligné l’importance de Jean dans leur vie familiale, évoquant les aspects positifs et les défis liés à son handicap. La récompense de 250 € a été reversée à l’association Kleefstra Syndrome France. La famille prévoit également d’autres actions pour sensibiliser au handicap, notamment leur participation à une course caritative en juin, tout en poursuivant leurs efforts pour normaliser le regard sur le handicap à travers la médiatisation.
